所有的外科专业．都面临情感和心理上的挑战．先炙性心脏外科则更有其自身特殊的挑战，目睹新生几患有严重的、威胁生命的心脏病是一种心灵震越，但是．那些有娄似经历．即没有弦子的夫妇经多年努力终于爱孕．忍爱着怀孕的压力．然后再面临弦子要经受重大手术的情况．对于他们而言．痛苦是双倍的，一个弦子的死亡是任何人在一生中所面对的最大惨剧，先炙性心脏外科匿生在职业生涯中．多次目睹并承受着这些言语诉说的真相……

    一哈佛夫学医学院外科学教授Richard A．Jors

    有关市慈善总会要资助贫困家庭先心病(先天性心脏病)儿童手术的消息一经放出，无论门诊与病房，来咨询的家长叫显比平时多了。类似的慈善活动一直有一个不成女的规定，那就是有限的善款要集中救治那些相对轻症的，也即能保证救一个活一个的患儿。  在往来咨询的家长中，有相当一部分因不符合相关要求而失望离去，但也有去而复返的，他们总希望抓住这个救命的机会。

    我是第二次看到这位母奈了，昨天来过一趟，今天又来而且还带着孩子过来了。  她蹲在我们办公室外的宣传板前，从上到下仔细琢磨着每一个字，生怕漏掉一点细节——一个对她们母子来说可能是救命的细节。

    “大夫，我们的情况……”

    “真的很对不起，”其实同样的话我昨天已经说过一遍了，今天不得不再说一遍，  “这是市慈善总会搞的救助贫困先心病患儿的活动，你也看到了，范围只包括七医十二县，你不在这个范围，我们实在无能为力，而且……”后面的话我没说。  因为她的孩子还不是一个简单的先心病，而是一种包括多种解剖学异常的相对复杂的先心病，其手术死亡率相对较高，整个水前水后的花费可能够救活3～4个其他简单类型的先心病患儿(比如室间隔缺损和房间隔缺损手术死亡率几乎为零)。  这样的比较当然是残酷的，然而更为残酷的现实是，中国每年约有20万名先心病患儿出生，其中半数患儿需要手术治疗，但由于各种原因每年只有4万～5万名患儿有机会接受手术……最主要的原因当然是贫困。

    “大夫，你看我们的孩子还能活多久?”

    我知道同样的问题这位母亲可能已经问过很多医生了，也许她希望能有哪个医生说她的孩子不做手术也可以活很久，也许……她将要做一个极艰难的决定。

    “别家医院咋说的?”我试探性地问了一句。

    “啊，孩子4岁的时候我们确诊的这个病，当时大夫说我们孩子如果不手术就活不过3年，可是他今年已经8岁了，就是老说祟，总得肺炎。”说罢又眼巴巴地望着我，等着一个不知是喜是忧的结论。

     这个8岁的孩子，看起来也就是6岁的样子，很瘦，颇为显著的是，这个孩子的颜面、口唇都是青紫色的，嘴唇的颜色接近茄子皮。  这是因为其右半边心脏里未经氧合的血，不经过肺而直接流到左半边心脏并通过主动脉运往全身各处，因而动脉血里混进了许多还原血红蛋白，产生紫绀。  根据紫绀出现的早晚，可以大致预测出该病人的自然病史。这个孩子是在生后不久就出现了紫绀，理论上预后极差，通常活不过4～5个月，活到现在真的已经很不容易。但看这个孩子现在的状态，他余下的口子已经不多了。且莫说当前最大的问题是她无法筹集到足够的治疗费用一一有钱不会拖到现在，就目前病情来看，纵使有足够的钱，其水后的生存机会也极渺茫了一一患儿早已错过了最佳的手术时机，此时手术不是救命乃是催命了。  可面对一个已经心力交瘁、几近崩溃的母奈，我该怎么说呢……

    每年中国都有数万起类似的悲剧在不同的家庭中上演，未经治疗的各种先心病婴儿中约60％于l岁内死亡。遗憾的是，人类现在还没有完全破解先心病的成因，可能与子宫内感染(如科萨奇病毒)、孕妇服用抗癌药、酗酒等有关，因此加强对孕妇的保健，避免‘废病有关的一些高危因素，就是每一对夫妻唯一-能做的对预防小儿先心病有意义的事了。

     医医几万元和一个孩子的一生相比似乎显得无足轻重，但就是这几万元，成了制约某些孩子及时接受治疗最关键的因素，而且在孩子死亡之前反复发生的并发症的治疗费用也使得原本贫困的家庭雪上加霜。  如果你在网上以“先心病”为关键阗进行搜索，就会发现很多城市都有慈善机构为救助这些可怜的孩子和家庭慷慨解囊，然而面对人数众多的贫困先心病患儿，有限的善款常显得力不从心。

    我们只好用那个著名的故事来自我安慰：我们救不了所有搁浅在沙滩的小鱼，但是我们可以俯身将这些身边的、脚下的小鱼扔回大海，使它们免于在绝望中干渴而死。  至少，这条小鱼在乎。

本文标题：先天性心脏病患儿的生之路

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