医生在为脑瘫患儿进行手术前的检查
在医院进行康复训练的脑瘫病患儿童
侯端良听医生说，孩子活不过10天，他干脆连名字都不取，就随便叫了个“舍宝”。但最终，这个顽强的生命在专业的医学面前出现了奇迹，他活了下来。从此，舍宝有了属于自己的名字：侯奇迹。
事实上，包括奇迹在内的我省近万名脑瘫儿童，他们遭遇的困境远不止医学上面的难题，很多来自边远贫困地区的孩子，还会因为缺乏足够的医药费，而走向终身残疾甚至死亡。
在我省公布的20多种大病医疗救助名单中，并没有将脑瘫儿童抢救性医疗康复纳入其中，因病致贫的现象在这类家庭中多次出现。
湖南省人大代表陈建教，在刚刚闭幕的湖南省第十二届人民代表大会上，提交了《关于将儿童脑瘫抢救性医疗康复纳入2013年全省农村重大疾病医疗救治保障范围的建议》的议案。与此同时，湖南省政协第十一届委员会社会福利和社会保障界委员也联名提交了《关于将儿童脑瘫疾病纳入我省城乡大病保障的建议》的提案。
记者注意到，就在两会代表、委员共同关注脑瘫儿童的同时，湖南省2013年《政府工作报告》已经将“抢救性康复贫困残疾儿童3000名”纳入2013年21项为民办实事项目之一。
很显然，舍宝们的天空亮堂起来，但面对每年新增近两千名脑瘫儿童的严酷现实来说，湖南省残联有关领导的心中仍然充满忧虑，“这既需要医学上攻坚克难，更需要从根本上解决医疗康复费用的保障机制问题”。
●短短35天，侯端良就花掉8万多元医药费，没有报销，没有补助，他借遍了能借的地方，得到的却是一个绝望的消息：“回去吧，孩子能带几天算几天。”侯端良的天空灰了！
●当同龄孩子能够走路时，小鑫却怎么也迈不开步子，当同龄孩子背着书包上学时，小鑫却连走路都没学会，王冬云一直想将孩子送到大医院救治，但巨额医药费就像大山一样阻隔了她为孩子求医之路。
●一名脑瘫儿童年康复治疗费用通常需要5万～10余万元不等，由于尚未进入大病医保范畴，所有医疗康复费用均需患儿家庭自行承担，许多家庭因不堪重负而濒临绝境。
“舍宝”们的天空
2011年12月30日，侯端良做爸爸了。但他没有想到，自己期待中的孩子，会是眼前的这个模样：体重不到两千克，腋下连皮都没有长好，不会哭，不会动，不知道睁眼，连嘴都不会张。
湘西自治州吉首市某医院医护人员，看到孩子的模样，也吓了一跳。她们将孩子放进保育箱，培育4天后才有一点点的反应，第5天一检查，更是倒吸一口凉气：颅内大面积出血，并发肺炎，呼吸衰竭。
“回去吧，这孩子，我们真没办法了。”
侯端良不想就这样放弃，他连夜就把孩子转到了湖南省儿童医院。
又是进保育箱，输氧、输液、输营养……身上插满了管子，小小的生命，光是脑内抽出来的血累计就有几饭碗。
“整整28天，孩子没有离开保育箱一刻，没有张嘴发出任何声响，手脚都是弯曲畸形的，甚至动都没有动一下。”
第29天，侯端良又听到了那句让他绝望的话：“回去吧，能带几天算几天。”
短短35天，侯端良就花掉8万多元医药费。没有报销，没有补助，侯端良借遍了能借的地方，得到的却是一个绝望的消息。
他的天空灰了。
与侯端良相比，来自新化县荣华乡的王冬云，更是多了至少5年难以言说的痛苦感受。
6年前，小鑫出生。短暂的得子之喜很快就离王冬云而去，医生告诉王冬云，她的孩子被诊断为新生儿缺氧缺血性脑病，也就是脑瘫。
“当别的和他年纪相仿的孩子已经能够走路时，小鑫却怎么也迈不开步子。”王冬云说，孩子两条腿左右分开困难，走路时只能脚尖点地，两只脚跟却不能着地，就像一把剪刀一样在那里晃荡，看得家人直掉眼泪。
很快就到了孩子入学的年龄，别的孩子都背着书包上学去了，小鑫却连走路都没有学会。6年来，王冬云一直想将孩子送到大医院去救治，但由于脑瘫儿童抢救性康复没有进入大病医保范畴，巨大的医药费像大山一样阻隔了她为孩子求医之路。
我省近万名孩子亟需救助
“儿童脑瘫是继脊髓灰质炎（俗称小儿麻痹症）基本控制后，导致我国儿童肢体残疾的主要疾病之一，”1月28日，正在长沙参加两会的湘雅博爱康复医院的湖南省政协委员周江林，趁开会间隙接受《法制周报》记者采访时说，“这种病，是胎儿在母体至婴儿期发生的，非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合征，是一种严重的致残性疾患。”
患上脑瘫的孩子，如果不能得到抢救性康复，有可能导致终身残疾。严重的脑瘫儿童生活不能自理，给家庭和社会带来无法估量的精神和经济负担。
据了解，目前，我国儿童脑瘫发病率约为出生人口1.4～4‰左右。有关部门公布的相关数据表明，2011年全国脑瘫儿童总数接近500万名，并以每年增长约4万名的速度递增。
而据有关数据显示，我省儿童脑瘫发病率达到出生人口的2‰左右，按我省近年来出生人口数据与脑瘫婴儿出生率推算，我省0～6岁脑瘫儿童存量大约在1万名左右，每年新发生脑瘫的儿童在1900名左右。
简单的一组数据背后，牵动着的却是整个社会的敏感神经，并因此产生一系列社会问题。
“儿童脑瘫所致的脑神经损伤康复治疗是一个持续而漫长的过程，一名脑瘫儿童年康复治疗费用通常需要5～10余万元不等”，周江林委员说，由于尚未进入大病医保范畴，所有脑瘫儿童医疗康复费用均需要患儿家庭自行承担。
“一个脑瘫儿童至少影响相关联的三个以上家庭，许多家庭因不堪重负而濒临绝境，甚至走向极端。东莞就曾发生一例母亲亲手溺死双胞胎脑瘫儿子的家庭悲剧。”
在周江林委员看来，医疗康复缺失、教育保障缺失、家庭干预机制缺失、社会救助机制缺失，已经使儿童脑瘫演变成为社会负能量事件，“是当前社会影响大、最为突出的民生问题之一。”
曾以卧底形式为外出务工农民工成功讨薪而引发广泛关注的湖南省人大代表陈建教，在今年的湖南两会期间，一共提交了34份建议。其中，关注脑瘫儿童的议案特别引发关注。“这些建议都是我骑着摩托车、坐着公交车一条一条搜集整理而来的。”陈建教说，脑瘫儿童家庭因病致贫、因病返贫的现象，在农村尤为突出，急需引起政府的高度重视。
代表委员共同把脉 破解康复费用瓶颈
记者注意到，陈建教代表和周江林委员，在同时关注脑瘫儿童这一特殊群体的基础上，都进行了各自认真的调研，提出了可行的建议，共同的一点是，要尽快将这一特殊群体的救助，纳入国家大病医保的范畴，从根本上解决患儿家庭的经济桎梏。
陈建教代表的调研结论显示，“新生儿病死率不断下降，但医疗救治后存活儿童脑瘫发病率明显提升，造成脑瘫患病率呈逐年增高态势”“残疾儿童接受教育的程度明显偏低。学龄残疾儿童中，在普通教育或特殊教育学校接受义务教育的仅63.19%，3～6岁残疾儿童接受学前教育率仅43.92％。受特殊生理状况影响，脑瘫儿童肢体功能障碍导致其接受教育的比例更低。”
“脑瘫患儿常伴有癫痫、智力障碍、语言障碍、视力障碍等并发症，但所有脑瘫儿童中70%左右智力正常或接近正常，通过解决脑瘫患儿的早期诊断、早期综合康复问题，可以使脑瘫儿童在智力、运动和语言等多方面发育完善，提高生活自理能力，心理应变、社会交往能力。”陈建教称。
以刚刚一岁的舍宝为例，目前，已经一岁的舍宝逐步恢复健康，并正式拥有了自己的大名：侯奇迹。
据湘雅博爱康复医院儿童康复中心主任杨杰介绍，舍宝入院后，他亲自为其制定详细的康复治疗计划，每天7点喂奶粉、9点喂水果、几点钟睡觉、几点钟康复训练都作了仔细规定。“为了恢复他的肢体功能，每天要重复几百上千次的手脚运动，每个手指、脚趾都要按摩10分钟，给他扎银针，带他听音乐，一个简单的‘爸爸’的发声，每天要教上千次，舍宝的嘴唇才会动一下……”
功夫不负有心人，几个月后，专家鉴定舍宝接近一个正常孩子的状况：体重增长到24斤，会爬会哭会笑，还长了十多颗牙齿，会叫“爸爸妈妈”，已经和别的孩子没什么区别了。
医学可以出现奇迹，但横在患儿家长面前的大山——巨额的治疗康复费用，至今仍是很多脑瘫患儿家庭的心病，即使按照刚刚公布的湖南省2013年为民办实事项目中的相关计划，也仅有3000名残疾婴儿能享受到服务，还有更多的患儿家庭则只能望钱兴叹！
怎么办？
陈建教代表提出了自己的建议。“建议省卫生厅、省财政厅、省民政厅在落实国家20种疾病纳入大病救治范围的同时，扩大救助病种，将0～7岁儿童脑瘫抢救性医疗康复救治纳入2013年我省农村居民重大疾病救治保障范围，通过几年的努力，逐步将儿童脑瘫康复作为一项基本公共服务均等化向社会提供。”
周江林委员在接受记者采访时说，2012年10月，湖南省将运动疗法、儿童脑瘫综合康复训练等9项康复项目纳入城乡基本医疗保障范围，但严格的限制支付条件使脑瘫儿童根本无法同时开展运动、作业治疗、言语等综合性康复训练，因此该政策实施对儿童脑瘫康复实际意义不大。
“在政府扶助有限的同时，我省脑瘫患儿的社会救助也极其贫乏，脑瘫儿童康复唯一的途径只有争取省残联脑瘫康复项目救助，但该项目2012年儿童脑瘫免费康复救助总量约1000人左右，对我省上万名0～6岁的脑瘫儿童而言，仍只是杯水车薪。”
周江林指出，从徐守盛省长所作的湖南省2013年《政府工作报告》可以看出，“省委省政府对残疾儿童康复已经高度重视，在《政府工作报告》中，专门提到了‘扩大大病医保试点范围’，将‘抢救性康复贫困残疾儿童3000名’纳入2013年21项为民办实事项目之一。”
“更重要的一点是，我省2013年新农合筹资水平提高到了340元/人，我省新农合参保对象的保障水平将得到大幅提高，为儿童脑瘫疾病纳入大病救助创造了条件。”周江林称，与此同时，外省也有经验可资借鉴，如甘肃省已将儿童脑瘫疾病纳入大病保障范畴，并实行出院结算不设起付线、不受新农合用药目录和诊疗项目限制等特殊报销政策。
周江林委员认为，从现阶段的情况来看，将脑瘫儿童抢救性救助纳入大病医保，既有迫切的现实需要，也有一定的公共条件，应尽早施行。同时周江林委员呼吁全社会行动起来共同关爱脑瘫儿童，尽快形成政府救助、大病保障、社会公益救助的多层次救助与保障机制，他也希望更多的学校能为这些肢体残疾、但智力正常的孩子提供接受基础教育的权利，帮助脑瘫儿童实现回归主流社会和自食其力的目标。
（应当事人要求，部分采访对象为化名）
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